1.避免近亲结婚,实行优生保护法,均应避免生育。
2.不少肝豆状核变性患者在经过正规的驱铜,对症治疗后,临床症状和体征明显改善,但出院后患者自认为症状已消失,而不服药或少于规定的剂量服药,又不注意忌服含铜量高的食物,结果病情加重而再次入院,甚至因此而离开人世, 患者及其家人对治疗的依从性好的往往病情长期缓解,有较好的生活质量,甚至有在学业上,事业上做出优良的成绩。
3.肝豆状核变性患者较普遍存在着焦虑与抑郁情绪,由于讲话不清,动作笨拙,肝功能受损等症状,对前途的失望;对造成家庭经济,人力和物力等方面的负担而感到内疚,情绪低落,不愿配合诊治,甚至拒绝治疗,家人,亲戚,友人等对患者经济上,物质上和精神上的支持与鼓励,往往能增强患者战胜病魔的信心;对患者生活上关照与护理,往往能增强其治疗的效果。
4.学校,单位,医疗保险和行政管理部门,甚至慈善机构,对患者及其家庭的资助,可解决他(她)们的部分困难,减少或去除其后顾之忧,亦有助于患者获得良好的预后。